Dados sobre doenças raras permanecem dispersos nos prontuários da rede de Assis

A Prefeitura de Assis informou que não dispõe de um cadastro municipal específico e consolidado sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras. A resposta foi encaminhada à Câmara após o Requerimento 661/2026 e publicada no Diário Oficial de 15 de setembro. Sem esse levantamento, a Secretaria Municipal da Saúde também não conseguiu informar quantos moradores têm esses diagnósticos nem quantos foram encaminhados para serviços especializados em 2025 e 2026.

Segundo o documento, as informações permanecem distribuídas entre os sistemas oficiais e os prontuários dos pacientes atendidos pela rede. Como os registros seguem os atendimentos, as especialidades e os diferentes sistemas de regulação utilizados, não é possível reunir um número municipal único e atualizado.

A falta de consolidação também impede a apresentação dos dados por faixa etária ou tipo de doença. A Secretaria afirmou que as equipes da Atenção Básica acompanham a população dos territórios e que o aprimoramento dos registros poderá subsidiar futuras ações para identificar e dimensionar esse público.

Atendimento começa nas unidades básicas

Pessoas com suspeita de doença rara devem procurar inicialmente as unidades de Atenção Básica ou as equipes de Estratégia Saúde da Família. Após a avaliação, os casos que exigem investigação ou atendimento especializado são encaminhados pelos fluxos de regulação do SUS, conforme a necessidade clínica e a disponibilidade dos serviços de referência.

A Prefeitura reconheceu dificuldades relacionadas à complexidade dos diagnósticos, à necessidade de investigação especializada e ao acesso a profissionais e serviços de referência. O município participa da organização regional da Rede de Atenção à Saúde e utiliza referências municipais e regionais para dar continuidade aos atendimentos.

O acompanhamento domiciliar é realizado principalmente pelas equipes de Saúde da Família. Casos de maior complexidade e que atendam aos critérios do serviço podem ser encaminhados à Equipe Multiprofissional de Atenção Domiciliar, a EMAD. Medicamentos, equipamentos, insumos e tratamentos seguem as competências dos diferentes níveis de gestão do SUS e os protocolos clínicos vigentes.

Ações se concentram nas unidades de saúde

As atividades de informação e conscientização são realizadas principalmente nas unidades básicas e de Estratégia Saúde da Família, utilizando salas de espera para orientar usuários e familiares. Em fevereiro, mês dedicado à conscientização sobre doenças raras, as equipes intensificam conteúdos sobre sinais, sintomas, diagnóstico e acompanhamento.

A rede municipal promoveu uma palestra no 1º Simpósio de Doenças Raras em fevereiro de 2025. Em abril de 2026, enfermeiros participaram de um encontro sobre o tema, conduzido por uma profissional com atuação na área. A Secretaria informou que mantém ações permanentes de educação e capacitação, mas não apresentou um novo cronograma específico para ampliar as políticas municipais destinadas a essa população.